Mắc bệnh lạ: Cô gái 'người đỏ' lấy chồng, sinh con kỳ diệu

Thứ bảy - 07/10/2017 02:34

“Tôi muốn mọi người biết rằng đừng vì bạn có khiếm khuyết nào đó về ngoại hình hay tinh thần mà làm cho bạn lùi bước”

Cô gái "người đỏ" hạnh phúc với hai con (chụp màn hình mail online)

Không phải là chuyện trên phim ảnh, trong thực tế có nhiều người mắc những căn bệnh lạ đã được y khoa khám phá. Họ đang cố gắng để có cuộc sống bình thường, mong muốn được điều trị và được mọi người chấp nhận sự dị biệt.

Sinh ra với làn da rực đỏ khắp cơ thể bởi căn bệnh lạ, cô gái được gọi là "người đỏ" đã không bao giờ đầu hàng số phận, đặc biệt cô đã là trở thành người đầu tiên mắc bệnh lạ này được làm mẹ.

Theo Mail Online, Stephanie Turner (ở Memphis, Tennessee, Mỹ) sinh ra đã bị mắc căn bệnh lạ về da - bệnh vảy cá (Harlequin ichthyosis). Các bác sĩ luôn luôn cảnh báo cô không nên có thai nhưng ước muốn trở thành mẹ đối với một người phụ nữ không có gì có thể ngăn cản được.

Good Housekeeping thông tin, bệnh vảy cá (Harlequin ichthyosis) xuất hiện do rối loạn gien. Vì vậy, Turner mang thai sẽ cực kỳ nguy hiểm cho tính mạng. Bệnh này làm cho da cứng dày và thường kèm theo những vết nứt sâu gây đau rát. Khi cô mang thai, kích thích tố trong thai kỳ làm cô cảm thấy càng tệ hơn và lúc nào cũng thấy nóng. Ngoài ra, mang thai cũng dễ dàng làm cho cô nhiễm trùng vì trong thai kỳ hệ miễn dịch vốn đã yếu giờ càng yếu thêm.

Cô biết hết tất cả những nguy hiểm trên nhưng khát vọng làm mẹ vẫn cao nhất và cô chấp nhận đối đầu với tất cả. Turner là người phụ nữ mắc bệnh vảy cá đầu tiên sinh con.

Không đầu hàng số phận

Turner nói với Good Housekeeping rằng mình không bao giờ đầu hàng số phận.

Quay ngược lại thời gian, cách đây 23 năm, khi Turner chào đời, các bác sĩ nói với mẹ cô rằng cô chỉ có thể sống được khoảng 30 phút đến một giờ thôi. Cô được quấn băng từ đầu đến chân để bảo vệ khỏi bị nhiễm trùng vì những vết nứt sâu trên da. Tuy nhiên, như vậy cũng không thể đảm bảo cho tính mạng của cô vì bác sĩ cho rằng, em bé có thể bị nghẹt thở vì lớp da dày cứng trên ngực. Cô bé được điều trị tại Khoa chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh. 

Lúc đó, mẹ của Turner đã nghĩ đến đám tang cho cô. Bà cứ luôn hỏi các bác sĩ rằng liệu con mình có sống nổi không. Mỗi lần nghe bác sĩ nói cô vẫn còn sống thì bà lại nghĩ cô sẽ không đầu hàng số phận. Cô sẽ sống!

Theo Mail Online, Turner đã được 23 tuổi vào năm 2015 và trở thành người bị bệnh vảy cá sống lâu nhất ở Mỹ.
 
Nhiều người nhìn làn da màu đỏ, tróc vảy của Turner và trêu cô "Có phải cô rám nắng không hay bước ra từ ngọn lửa à?".

Da cô thường rụng và thay da quá nhiều lần so với người bình thường. Để tránh nhiễm trùng da, mẹ cô phải dùng gạc để băng cho cô suốt và thoa kem dưỡng da khắp cơ thể cô nhiều lần mỗi ngày. Da ở phía trong tai và mũi cũng tróc, rụng gây đau và thính lực của cô rất kém. Mẹ cô thường phải sử dụng nhíp để gắp các mảng da bị rụng đó.

Thời gian đó, có rất ít thông tin về bệnh vảy cá. Tuy nhiên, mẹ cô đã học được mọi thứ để bà có thể chăm sóc và dạy cô cách sống tự lập.

Hầu hết thời gian mẹ và cô đều ở bên nhau và tất nhiên luôn vui vẻ và hạnh phúc.

Đến tuổi đi học, Turner học ở trường công tại thị trấn nhỏ nơi cô sinh ra và lớn lên đến ngày nay. Ba mẹ cô cũng sinh ra ở đó. Mọi người trong thị trấn đều biết rõ về nhau. Thỉnh thoảng nhiều người nhìn làn da màu đỏ, tróc vảy của Turner và trêu cô "Có phải cô rám nắng không hay bước ra từ ngọn lửa à?". Tệ hơn là họ xầm xì với nhau và thậm chí có người chỉ trỏ vào cô nói xấu.

Turner nhớ lại và kể cho Good Housekeeping rằng tại trường, cô tham gia vào đội cổ vũ và lần đầu tiên cô nhận ra mình thật sự khác với mọi người. Tất cả những người cổ vũ khác đều trang điểm, làm tóc và mặc đồ hóa trang thật đẹp trước khi trận đấu bóng bắt đầu. Trong khi đó, cô không làm được như vậy bởi vì cô đội tóc giả từ khi cô học lớp một.

"Thật khó để hòa nhập với họ", Turner nói.

Tuy nhiên, mẹ cô luôn luôn dạy cô làm thế nào để đứng vững và vượt qua những lời trêu chọc.

Chuyện tình kỳ diệu

Vào năm 18 tuổi, Turner bắt đầu hẹn hò. Cô đã gặp Curtis. Lần đầu tiên cô gửi tin nhắn đến một người trên facebook. Curtis sống xa nơi cô ở. Từ chỗ anh sống đến chỗ cô mất một giờ. Vì vậy, họ hay gửi tin nhắn qua lại cho nhau và sau đó họ bắt đầu nói chuyện qua điện thoại.

Tôi muốn mọi người biết rằng đừng vì bạn có khiếm khuyết nào đó về ngoại hình hay tinh thần mà làm cho bạn lùi bước. Stephanie Turner

Anh chưa một lần nào hỏi hay nói bất cứ gì về làn da của cô. Một ngày nọ, cô hỏi thẳng anh có phải anh rất tò mò tại sao cô lại đỏ khắp người như vậy. Anh trả lời không tò mò chút nào cả. Nghe như vậy, cô giải thích thêm bệnh của mình cho anh hiểu và xem anh có quyết định tiếp tục hẹn hò không.

Chàng trai Curtis khi đó đã nói rằng bệnh lạ ở da cô chẳng ảnh hưởng gì đến mối quan hệ của họ. Anh sẵn sàng cưới cô.

Đúng như vậy. Vào tháng 2.2011, Curtis đã cầu hôn Turner. Đó là điều vô cùng hạnh phúc mà cô gái "người đỏ" vảy cá được đón nhận! Cô biết rằng anh sẽ sống bên cô mãi mãi.

Đám cưới của họ diễn ra và ngày 21.9.2011.

Sự lựa chọn khó khăn để được làm mẹ

Curtis và Turner muốn có con và cô đã chuẩn bị tinh thần mang thai. Khi mang thai, cô đến gặp bác sĩ và thật sự cảm thấy choáng khi bác sĩ nói rằng tốt nhất cô nên phá thai vì thai nhi sẽ làm sức khỏe cô ngày càng tệ hơn.

Ngoài ra, con của cô cũng có thể bị bệnh vảy cá giống như cô. Một sự lựa chọn thật khó khăn!

Turner nói với Good Housekeeping lúc đó mình rất phân vân và nghĩ: “Liệu tôi có thể vượt qua nỗi đau khi đứa trẻ bị bỏ đi không?”. Cô biết rất rõ bệnh này và có thể chăm sóc tốt cho con.

Cuối cùng, vợ chồng họ quyết định không từ bỏ thai. Cô từ chối tất cả xét nghiệm. Việc mang thai đã làm cho da cô càng rạn nứt, vì vậy cô sử dụng kem dưỡng ẩm nhiều hơn.

Giây phút sinh em bé ra cũng rất kinh khủng! Cô đau bụng đã được ba ngày nhưng tử cung lại không mở. Nhịp tim thai đã giảm. Vì vậy, các bác sĩ quyết định mổ cấp cứu để lấy em bé ra. Trong khi mổ, cô bị băng huyết.

Trải qua những giờ phút kinh khủng đó, cuối cùng con trai cô, Willie, đã ra đời khỏe mạnh và không bị bệnh giống mẹ.

Tám tháng sau, Turner lại có thai lần nữa. Vợ chồng họ lại cảm thấy hồi hộp. Nhưng lần này, thai không hành cô nhiều như lần trước. Tuy nhiên, cô lại cảm thấy lo lắng hơn lần đầu vì chăm sóc hai đứa trẻ thì không dễ gì cho một người bị bệnh vảy cá như cô. Cô cũng sợ nếu không may đứa bé này cũng có thể bị bệnh giống cô. Thật may mắn cô bé ra đời khỏe mạnh!

Sống cuộc đời tươi đẹp

Theo Turner, cuộc đời của cô suôn sẻ hơn những người bị bệnh vảy cá khác. Cô muốn các bạn nhỏ bị bệnh này biết rằng cuộc đời của chúng cũng sẽ trở nên tốt đẹp.

Cô đã chia sẻ câu chuyện cuộc đời mình với WMC Action News 5 để truyền cảm hứng cho những người mắc các căn bệnh lạ khác. “Tôi muốn mọi người biết rằng đừng vì bạn có khiếm khuyết nào đó về ngoại hình hay tinh thần mà làm cho bạn lùi bước”, Turner nói với WMC Action News 5.

Cô là thành viên của Tổ chức về bệnh vảy cá và các loại bệnh lạ về da khác (Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types). Cô yêu thích các món ăn và đạp xe với những người bạn. Cô thích khiêu vũ và chơi dưới mưa cùng các con. Cô yêu cuộc sống và tất cả những người trong cuộc đời cô.

Học từ người mẹ của mình, Turner dạy hai con rằng chúng có thể làm bất cứ điều gì miễn là cảm thấy hạnh phúc, đừng quan tâm người khác nghĩ gì và nên mở lòng với những người khác với mình. Cô cố gắng dạy cho con về tất cả những sự khác nhau đó, về nhiều loại người.

Vào ngày 3.3.2017, Turner đã đột ngột ra đi trong một tai nạn xe ở Stamford Hill (Anh). Sự ra đi của cô đã để lại sự thương tiếc của gia đình và bạn bè, theo London Evening Standard.

TNO

 
Tổng số điểm của bài viết là: 0 trong 0 đánh giá
Click để đánh giá bài viết

  Ý kiến bạn đọc

  Ẩn/Hiện ý kiến

Những tin mới hơn

 

Những tin cũ hơn

Xem nhiều nhất
Xem dự báo thời tiết tại
Thống kê truy cập
  •   Đang truy cập 168
  •   Máy chủ tìm kiếm 3
  •   Khách viếng thăm 165
 
  •   Hôm nay 30,983
  •   Tháng hiện tại 482,496
  •   Tổng lượt truy cập 28,464,012
Thăm dò ý kiến

Bạn quan tâm gì nhất ở mã nguồn mở?

USD 58.7082
EUR 69.4048
HKD 75.1503
JPY 52.0855
AUD 45.0116
BGN 35.5140
CAD 45.7585
CHF 59.5720
DKK 93.3002
GBP 78.8745
KRW 53.9181
SGD 43.5747
QUẢNG CÁO TRÁI
Banner